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                                                                      来源:AG视讯
                                                                      发稿时间:2020-08-05 01:59:17

                                                                      据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                                      但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                                                      该份申请书显示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

                                                                      ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

                                                                      而NHS的每一种用药或治疗方式,则必须通过NICE(英国国家卫生与临床优化研究所)的评价。该评价将药品“成本-收益”分析结果作为衡量其是否纳入医保报销的主要标准,将临床疗效、经济性摆在医保目录遴选的首位,并在有限预算下使患者利益最大化。海外网8月5日电 据台媒报道,台教育部门5日发函各大专院校,宣布即日起开放应届毕业生以外的境外旧生来台就学,但傍晚又急转弯,表示“因两岸考量”,解禁名单排除陆生。此举引发舆论质疑,不少陆生指责民进党当局“政策朝夕令改”,台媒认为此举明显是出自于政治考量,还有不少大学校长与主管“骂翻天”。

                                                                      全球仅三种可治疗药物 在发达国家也属高价

                                                                      “脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000~1/10000。

                                                                      那么“诺西那生钠注射液”如何购买、怎样定价?记者在“上药康德乐”官网看到,该药物的销售页面显示“暂时缺货”,“香港济民药业”官网有该药物的购买页面,但要了解价格仍需“咨询微信客服”。

                                                                      此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?

                                                                      直到2020年1月1日,持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好,最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元),如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元)。